🔹قصه پردرد بیماران خاص و خانواده‌های آن‌ها، انگار فصل پایان ندارد و تغییر دولت و وزیر و رئیس هم درد آن‌ها را دوا نمی‌کند؛ ۷۰ هزار بیمار ام. اس، ۲۳ هزار بیمار تالاسمی، ۱۲ هزار بیمار هموفیلی، ۹۵۰ بیمار پروانه‌ای و اضافه‌شدن سالانه ۱۳۵ هزار مبتلای جدید به جامعه بیماران سرطانی؛ همه این بیماران خاص سال‌هاست در کنار درد بیماری، مشکلات تأمین دارو را هم تحمل می‌کنند.
🔹داروهایی که اگرچه به همت داروسازان ما، نمونه‌های داخلی برخی از آن‌ها تولید شده است اما قطعاً نیاز به واردات داروهای خاص نیز وجود دارد که مشکلات خاص خود از جمله مسائل تحریم را دارد. نفس تالاسمی‌ها را قطع نکنید! زخم‌های پروانه‌ای ها را درمان کنید! داروی هموفیلی‌ها را تأمین کنید، این درخواست‌ها و شعارهایی است که هر از چندگاهی از تجمع بیماران خاص مقابل وزارت بهداشت شنیده می‌شود. مشکلات این بیماران این دولت و آن دولت هم ندارد، گویی این بیماران باید تا آخر عمر هم درد و رنج بیماری را تحمل کنند هم درد و رنج گرانی و نبود دارو را!
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران:
🔹بیمار تالاسمی به دو درمان از ابتدای عمر تا پایان عمرش نیاز دارد که انجام دهد. یکی از این درمان‌ها تزریق مداوم دو الی سه هفته یک بار خون است و درمان دوم تزریق یا استفاده از داروی خوراکی است به صورت روزانه است که اگر برای بیمار آمپول تجویز شود ماهانه به طور تقریبی حدود ۱۰۰ تا ۱۵۰ آمپول فرد باید تزریق کند، اگر قرص تجویز شود ماهانه حدود ۱۰۰ تا ۱۸۰ عدد قرص باید مصرف شود.
🔹امروزه ما شرایط بسیار حادی را در کشور به دلیل تغییر نرخ ارز داریم. در دولت قبل طرح دارو یار طرح بسیار خوبی بود که به دلیل همکاری نکردن سازمان‌های بیمه‌گر و سازمان برنامه و بودجه باعث شد پرداخت از جیب بیماران از نرخ چهار و دویستی به نرخ بیست و هشت و پانصد تومان، یعنی حدود ۱۱ برابر افزایش پیدا کند. بیماران هزینه‌های سنگین بیماری تالاسمی را از جیب خود می‌پردازند.
🔹ما نگران هستیم که در سال آینده با توجه به این تجربه تلخ باز هم دچار مشکل شویم. دولت کنونی دوباره بحث تغییر نرخ ارز داروها و تک نرخی کردن ارز داروها را دنبال می‌کند که این تصمیم باعث ایجاد شرایط دشوار برای مردم است که با نبود دارو تأمین سخت دارو باید دست و پنجه نرم کنند تا بتوانند حیات خود را مدت بیشتری حفظ کنند.
